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Recados do programa: Voz do Brasil

Bom dia manda um abraço pro pessoal aqui do MIMUS PET SHOP que inaugurou sabado passado... estamos na escuta ai pessoal.. Grande ABRAÇO a todos voçês

Por Douglas Casasola em 22/08/2019 às 08:00h
Programa Manhã 103

Bom dia,sou de Nova Laranjeiras-PR,estou ouvindo a rádio na minha loja de produtos naturais Cristalinas. Tere Casanova Manda um Oii

Por Elis Marina Hennig em 19/08/2019 às 12:00h
Programa Jornal Educadora

Olá sou o Antonio carlos de mafra SC. Também estou ligado na educadora.abrç.

Por Antonio Carlos Moreira Moreira em 18/08/2019 às 23:07h
Programa Musica da 103

bom dia, estou em Chopinzinho ouvindo esta radio muito boa, eduardo

Por Eduardo Luiz Neotti Neotti em 18/08/2019 às 10:12h
Programa Bolicho do Galizé

Bom dia amigos... lembrando que hoje no Haikai delivery haverá atendimento combinados a partir de 50 reais.

Por Patricia Collaço em 17/08/2019 às 09:14h
Programa Estação 103

toca Modern Talking - Atlantis Is Calling para Vainer informática

Por Aron Vainer em 12/08/2019 às 19:16h
Programa Hits Memory 103

ola antonio sou a marines do guarai estou ouvindo vc

Por Bento Machado em 12/08/2019 às 14:08h
Programa Tarde Sertaneja

o loira q gosta de arumar os cabelo eu to vendo

Por Vinicius Chaves em 03/08/2019 às 14:46h
Programa Pediu Tocou

Bom tarde aqui na borracharia Damer no Covo so da e103.fm

Por Evandro Damer em 31/07/2019 às 13:41h
Programa Tarde Sertaneja

moro em wenceslau braz pr pesso uma musica para ouvir me chamo orlando

Por Orlando Da Silva Marondes Junior em 30/07/2019 às 18:16h
Programa Rancho 103

Boa noite Giovane,tios bem? É a Bruna de Rio Bonito. Gostaria de pedir a música traição da banda pérola negra.

Por Bruna Danieli em 27/07/2019 às 19:23h
Programa Top Bandas 103

Boa noite, tudo bem Giovani? Gostaria de escutar a música " traição" da banda pérola negra. Só pra curtir. Bruna de rio bonito do Iguaçu

Por Bruna Danieli em 27/07/2019 às 19:05h
Programa Top Bandas 103

Eu gostaria de participar para concorrer ao café da manhã dia 31/07, para minha filha Laisa Gabriela Cole de Oliveira, ela estuda na UFFS, mas está fazendo estágio na cooperativa, gostaria muito que no dia 31/07 ela ganhasse a cesta de aniversário, eu moro em Três Barras do Paraná, não poderei estar com ela nesse dia???? . Gostaria se possível ganhar para ela. Ela nunca ganhou numa festa., Sei q ficaria muito feliz.

Por Sol Cole em 25/07/2019 às 18:28h
Programa Rancho 103

Precisava do número do watssap da rádio meia com urgência

Por Sol Cole em 25/07/2019 às 18:23h
Programa Rancho 103

Boa noite, sou Solange de Três Barras do Paraná

Por Sol Cole em 25/07/2019 às 18:18h
Programa Rancho 103

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Criança laranjeirense com síndrome rara precisa de cirurgia; conheça sobre a síndrome de Apert

Saúde

Em 22/04/2019 às 15:42 hrs

4246 visualizações

Menina tem nove anos e família pede ajuda no dia a dia para despesas da casa bem como alimentação

Criança laranjeirense com síndrome rara precisa de cirurgia; conheça sobre a síndrome de ApertCriança laranjeirense com síndrome rara precisa de cirurgia; conheça sobre a síndrome de Apert

De dia a pequena Yasmin Gonzaga Menegotto, de nove anos de idade, é uma criança bastante ativa, que gosta de se movimentar pelos quatro cantos da casa e ver desenhos infantis.

Yasmin Gonzaga nasceu com a Síndrome de Apert, mutação genética rara, em que o crânio não se desenvolve normalmente, alterando a estrutura do rosto, além disso, os dedos das mãos e dos pés nascem unidos. Por conta disso, a criança também pode ter problemas de saúde.

O presente que a família de Yasmin quer está longe desde os primeiros anos de idade a familia espera a cirurgia pelo SUS que está marcada para o ano de 2020. A cirurgia para alterações craniofaciais visa à descompressão cirúrgica, o que permitirá o crescimento cerebral normal dela.

O relatório médico da menina destaca a necessidade de intervenção cirúrgica o mais rápido possível na mesma: “A cirurgia em pacientes com Síndrome de Apert devem acontecer aos 6 meses de idade. Cirurgias mais tardias tem um impacto significativo no desenvolvimento neurocognitivo, aquisição da fala e desenvolvimento motor da criança. O paciente deve ser submetido a cirurgia craniana o mais rápido possível”. 

Vem do BPC (Benefício assistencial) e do bolsa familia a fonte de renda do casal, o marido ganha por dia como jardineiro em uma casa em Laranjeiras do Sul. A família mora em uma kitnet.

“Essa cirurgia necessita de uma técnica especializada que e já deveria ter sido feita antes. Infelizmente o sistema único de saúde retarda o tratamento que está marcado para 2020. Minha filha sofre com isso sendo assim todos nós da família sofremos”, disse Jayane Gonzaga, mãe da criança. Ainda de acordo com a mãe de Yasmin na casa há outro caso com a mesma síndrome, o irmão mais velho de Yasmin tem mesma síndrome de Apert.

DOENÇA

A Síndrome de Apert é uma síndrome de origem genética considerada rara (acima de 1 a cada 160 000 nascidos vivos). Há variação nos números da sua incidência, variando de 1 para 300 mil nascidos vivos, dependendo da fonte consultada. Foi descrita pelo médico francês Eugène Apert em 1906, e se caracteriza por um conjunto de anomalias craniofaciais decorrentes da craniossinostose prematura, associadas a sindactilia. Trata-se portanto de uma acrocefalossindactilia.

Dentre as alterações morfológicas encontradas na síndrome de Apert, a principal é a sindactilia complexa (pés e mãos fundidos total ou parcialmente). Outra característica marcante é a presença de acrocefalia, daí ser a síndrome definida como acrocefalossindactilia.

A síndrome é origem genética, e sua causa é uma rara mutação, via de regra em um único gene, o FGFR2, que é responsável pelos fatores de crescimento dos fibroblastos. Os fibroblastos orientam a união dos ossos em um determinado momento de seu desenvolvimento.

Tratamentos:


Clínicos

É fundamental a busca de centros de referência. A síndrome tem um espectro medianamente amplo, podendo variar os graus de comprometimento para cada indivíduo. É também importante o acompanhamento multidisciplinar portadores da síndrome, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicoterapia, além do apoio dos familiares, da rede de assistência social local, de grupos de ajuda e associações de portadores da síndrome de Apert.

Cirúrgicos

As cirurgias das mãos devem ser feitas entre seis e 24 meses de idade, para melhores resultados de cognição e tátil. Mas via de regra sempre haverá comprometimento motor pela fusão das falanges. Também é prioritária a cirurgia craniana, em diferentes fases da infância. Inicialmente, entre seis e oito meses de idade, é feita a descompressão craniana, com o uso de válvula ou distrator, e a liberação da fusão óssea do crânio. Mais tarde, em geral entre os quatro anos e os 12 anos de idade, é feita a avaliação para cirurgia do terço médio da face, visando não apenas melhorias funcionais do trato respiratório como estéticas. Avalia-se caso a caso a necessidade de outras intervenções cirúrgicas.

Imagens adicionais

Confira os comentários!

Antonia B. Ribeiro

Antonia B. Ribeiro

★★★★★DIA 22.04.19 20:48 h
Por que a demora do SUS atender esta criança? E o irmão já fez? Meu DEUS! por que NÃO foi encaminhada, atendida...
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Mana Caleffi

Mana Caleffi

★★★★★DIA 22.04.19 20:08 h
Como faço pra ajudar?
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Já temos 2 comentários. Comente também
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